La qualité de vie de ses membres est un indicateur des valeurs d’une société, a déclaré la conseillère fédérale Elisabeth Baume-Schneider lors du Congrès national sur les soins palliatifs 2025 à Bienne. Si la qualité de vie peut être mesurée à l’aide d’indicateurs objectifs, des facteurs subjectifs tels que le logement, la formation, le revenu, la sécurité et surtout la santé jouent également un rôle central. Dans le langage populaire, cela se résume par l’expression « l’essentiel, c’est d’être en bonne santé ! », que Mme Baume-Schneider a interprétée comme l’expression d’une attente largement répandue à l’égard des systèmes de santé modernes.
Dans le même temps, la cheffe du Département fédéral de l’intérieur a rappelé qu’une bonne qualité de vie doit également être garantie lorsque la maladie persiste ou qu’une guérison n’est plus possible. Selon la conseillère fédérale, aucune société ne peut garantir une qualité de vie idéale pour tous, mais l’objectif central de tous les responsables doit être de permettre à chacun, indépendamment de son âge, de son origine, de son niveau d’éducation ou de son sexe, de mener une vie aussi digne que possible.
La question centrale des soins palliatifs est de savoir dans quelles conditions une personne peut vivre jusqu’à la fin. « De bons soins palliatifs ne se demandent pas combien de temps une personne va encore vivre, mais dans quelles conditions elle peut vivre jusqu’à la fin », a déclaré Mme Baume-Schneider. Les soins palliatifs soulagent la douleur, la détresse respiratoire, la peur et le désespoir et considèrent la personne dans sa globalité, avec son histoire, ses relations, ses croyances et ses doutes. L’autodétermination est toujours au cœur des préoccupations : la planification préalable des soins de santé, les discussions ouvertes sur les valeurs, les souhaits en matière de traitement, les objectifs thérapeutiques et les directives anticipées sont des éléments centraux d’un bon accompagnement.
La conseillère fédérale a particulièrement souligné la situation des proches, pour qui l’accompagnement de personnes atteintes d’une maladie incurable est une expérience existentielle. Personne ne devrait avoir à traverser cette phase seul. Les soins palliatifs impliquent donc expressément les proches, les renforcent et les soulagent. Lorsque les équipes mobiles de soins palliatifs, les médecins de famille, les services d’aide et de soins à domicile, les travailleurs sociaux, les aumôniers, les infirmiers et les proches travaillent main dans la main, il en résulte non seulement des soins médicaux, mais aussi des relations et de la confiance.
Baume-Schneider a rappelé que la Confédération et les cantons s’engagent depuis plus de 15 ans en faveur des soins palliatifs. Conformément à la stratégie nationale, la « Plateforme Soins palliatifs » a été créée afin de permettre un échange permanent entre les différents acteurs. En outre, depuis plus de dix ans, l’assurance maladie prend en charge les prestations de coordination des soins dans les situations complexes. Dans le même temps, elle a souligné que les besoins en matière de soins palliatifs en Suisse n’étaient pas encore entièrement couverts et qu’il existait de grandes disparités régionales.
En juin 2025, le Conseil fédéral a présenté un rapport qui identifie notamment les questions de financement dans les établissements médico-sociaux et les hospices comme un défi. Le financement résiduel par les cantons n’est pas toujours suffisant pour rémunérer de manière adéquate les prestations de soins palliatifs. Mme Baume-Schneider a salué les modèles cantonaux qui fournissent déjà des fonds supplémentaires dans ce domaine et a parlé d’un « engagement louable » qui devrait inciter d’autres cantons à suivre cet exemple.
Elle a également évoqué les réformes en cours : une meilleure rémunération des soins palliatifs ambulatoires spécialisés est en cours d’élaboration dans la législation, et la nouvelle structure tarifaire ambulatoire Tardoc devrait améliorer la rémunération des prestations palliatives des médecins de famille à partir de 2026. À long terme, la réforme d’un modèle de financement uniforme pour les prestations de santé (EFAS) devrait également contribuer, à partir de 2032, à une rémunération plus appropriée des prestations de soins, y compris dans le domaine des soins palliatifs.
Pour conclure, la conseillère fédérale a salué les soins palliatifs comme une attitude à la fois professionnelle et profondément humaine, alliant connaissances, compassion, empathie et responsabilité. Elle a remercié les professionnels présents issus des domaines de la médecine, des soins, du travail social, de l’accompagnement spirituel et d’autres domaines pour leur contribution à une culture de la mort dans la dignité en Suisse et a souligné que la force d’une société se mesure à la manière dont elle accompagne ses membres jusqu’à la fin de leur vie.
