En octobre 2019, il avait été décidé que la stratégie nationale en matière de démence 2014 – 2019, qui arrivait à son terme, se poursuive sous la forme d’s une plateforme nationale. Intégrée dans la Politique nationale de santé 2030, cette plateforme devait être mise en œuvre dès 2020 pour pérenniser les effets des projets initiés jusque-là. La pandémie de coronavirus s’en est mêlée et la plateforme n’a pu se réunir pour la première fois, en visioconférence, que le lundi 8 mars dernier. Premier constat positif : « la mise en place de cette plateforme est une réussite, il faudra voir ce qui en sera fait et comment avancer ensemble ».

La plateforme, placée sous l’égide de l’Office fédéral de la santé publique et de la Conférence des directrices et directeurs cantonaux de la santé, doit permettre aux acteurs nationaux d’échanger avec les autorités et les autres acteurs du domaine afin de prendre conjointement des mesures qui seront alors ancrées dans la pratique. Ainsi, les différentes thématiques liées à la démence seront coordonnées et gagneront en visibilité. Cette vaste coalition devra donc permettre la mise en commun d’analyses, d’outils, d’initiatives et de projets novateurs, tel est tout au moins l’objectif déclaré.

Lancement « en ligne »
Une cinquantaine de personnes se sont retrouvées devant leurs écrans pour le lancement de la plateforme démence, allant de hauts-fonctionnaires à des spécialistes de psychogériatrie en passant par des représentants d’organisations comme Pro Infirmis, Benevol ou Alzheimer Suisse, une personne concernée par la maladie et des actrices et acteurs de terrain (aides familiales, infirmières ou infirmiers de santé publique). Parmi elles : Jacqueline Lavoyer-Bünzli et Maya Hauri Thoma, les deux co-présidentes du groupe de travail « projets et pratique » de « Diaconie Suisse ». Diaconie.ch s’est entretenu avec Jacqueline Lavoyer-Bünzli et lui a demandé ses premières impressions sur la rencontre virtuelle et sur le rôle que les Églises peuvent jouer au sein de cette plateforme.

Six axes de travail
Le déroulement de la séance de lancement était calqué sur les six axes prioritaires de la stratégie nationale démence, les deux premiers plutôt politiques ou stratégiques et les quatre autres plus opérationnels :

1. la qualité de vie des personnes atteintes et de leurs proches, telle que décrite dans une étude de Sandra Oppikofer, publiée en 2013 sur mandat de l’OFSP ; l’étude précise les facteurs personnels et les possibilités d’interventions psychosociales favorisant cette qualité de vie ;
2. la question, éminemment politique, du financement de ces mesures, en lien avec les assurances sociales, notamment la LAMal
3. la question des bases de données : lesquelles et avec quel objectif ?
4. les besoins des personnes vulnérables, l’isolement de la personne atteinte de démence et l’impuissance de ses proches constituant un facteur considérable de détresse ;
5. la prise en charge résidentielle de longue durée et
6. la prise en charge ambulatoire (maintien à domicile), avec la question complexe de la coordination et du rôle de tous les acteurs impliqués.

 Le chacun pour soi n’est plus possible »
L’évolution actuelle, avec un nombre croissant de personnes atteintes de démence aura un impact certain sur la pratique des aumôniers, donc aussi bien sur leur profil professionnel que sur leur formation (compétences spécifiques à acquérir). En effet, les troubles cognitifs sont de plus en plus fréquents parmi les résidentes et résidents d’EMS et les Églises devront travailler de manière interdisciplinaire et adapter leur offre spirituelle. « Il n’est tout simplement plus possible de proposer les mêmes célébrations en EMS que pour un groupe <lambda> de paroissiens ». Cette réorientation, souligne Jacqueline Lavoyer, doit être initiée maintenant déjà. La démence débouche inéluctablement sur les questions de sens, de vision de soi, qui sont au cœur de la mission de l’Église, « une expertise qu’il faut davantage revendiquer », selon Jacqueline Lavoyer-Bünzli.

Le défi de la proximité
À l’autre bout du spectre, l’encouragement par les pouvoirs publics du maintien à domicile a déjà des répercussions : les paroisses se trouvent confrontées à des personnes de plus en plus vulnérables (premières manifestations de démence, proches aidants débordés). Jacqueline Lavoyer-Bünzli rappelle que les Églises sont pratiquement la seule institution qui dispose encore d’un vaste « réseau de proximité » dans toute la Suisse. « L’Église est par vocation communautaire, il faut l’exploiter davantage ; le rôle de multiplicateur qu’elle peut jouer est extrêmement précieux. En tant que croyantes, croyants, nous ne fermons pas les yeux sur notre voisin, nous sommes solidaires de notre prochain ». « Je vois ici, d’une part un lien très direct avec le travail de sensibilisation et de réduction des préjugés voulu par la plateforme », rappelle Jacqueline Lavoyer « et, d’autre part, le renforcement de l’entraide de proximité que Diaconie Suisse encourage par la promotion des communautés bienveillantes ». Cette approche se décline selon diverses thématiques pour lesquelles les Églises ont des compétences et de l’expérience : personnes âgées, migration, soins palliatifs, familles et bientôt … démence.

De nouveaux lieux de vie
Enfin, entre ces deux « extrêmes », en termes de prise en charge des personnes démentes, le développement accru de structures intermédiaires (appartements encadrés, foyers de jour, courts séjours, …) contraint les Églises à prendre position quant à leur éventuelle implication dans ces nouveaux cadres de vie, à la nature de leur présence et au type d’offres qu’elles pourraient proposer.

Quelle suite à donner ?
Les premiers constats, les enjeux et les perspectives ont été rapportés au comité de Diaconie Suisse dans sa réunion du 15 mars. Il s’agit maintenant de poursuivre la discussion et, si possible, de définir des suites concrètes à relayer largement auprès de toutes les instances diaconales de l’EERS.